De ervaring van patiënten verrijkt de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen van het RIZIV

Medisch-wetenschappelijke gegevens aanvullen met de ervaring van patiënten

Het is al lang een wens om te kunnen rekenen op de ervaring van patiënten en hun families met een ziekte en de behandeling ervan. De CTG beschikt inderdaad over gedetailleerde medisch-wetenschappelijke gegevens, maar kon zelf geen argumenten aanbrengen vanuit de ervaring, behoeften en verwachtingen van patiënten. Daarom heeft het RIZIV patiëntenverenigingen uitgenodigd om actief deel te nemen aan de evaluaties door het standpunt van patiëntengroepen toe te voegen.

Virginie Millecam, secretaris van de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen van het RIZIV:

“Patiënten zullen een uniek perspectief toevoegen op basis van hun persoonlijke ervaring met de ziekte en de behandelingen. Dit zal de evaluatie van geneesmiddelen verrijken met concrete informatie over de werkzaamheid en bijwerkingen in praktijksituaties. Patiëntbetrokkenheid kan de CTG ook helpen beslissingen te nemen in de richting van behandelingen die beter aansluiten bij hun werkelijke behoeften, waardoor de kwaliteit van de zorg en de patiënttevredenheid worden verbeterd. Ten slotte zal het betrekken van patiënten bij het besluitvormingsproces de transparantie vergroten en het vertrouwen in ons gezondheidssysteem vergroten.”

Vanaf 1 april 2025 zullen patiënten op twee manieren worden gehoord in het evaluatieproces van geneesmiddelen:

• Twee vertegenwoordigers van de patiëntenverenigingen worden permanent lid en nemen met raadgevende stem deel aan de debatten van de CTG, zonder stemrecht: een vertegenwoordiger van het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) en een vertegenwoordiger van de Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS). Een van hen zal als effectief lid zetelen en de ander als plaatsvervangend lid, beiden zullen een gezamenlijke bijdrage leveren aan de vergaderingen.
• Een externe expert (bv. een patiëntenorganisatie, een patiënt met een specifieke ziekte, diens entourage,…) wordt geraadpleegd in de evaluatiefase van elk dossier voor een potentieel innovatief geneesmiddel (of indicatie).

Net als alle leden van de CTG zullen patiëntenvertegenwoordigers en externe experten eventuele belangenconflicten moeten melden.

Het onmisbare instrument voor de verenigingen: de patiëntenvragenlijst

Om concrete feedback te geven over de ervaringen en verwachtingen van patiënten, hebben het RIZIV, het VPP en de LUSS samen een vragenlijst ontwikkeld om te gebruiken door de patiëntenverenigingen in het kader van de aanvraagdossiers tot terugbetaling. Het is opgebouwd rond 3 thema's:

• De impact van de ziekte op het dagelijkse leven van de patiënten
• De ervaring van patiënten met bestaande behandelingen
• Indien van toepassing, de ervaring van patiënten met het nieuwe geneesmiddel dat beoordeeld wordt.

In het kader van een aanvraagdossier tot terugbetaling stuurt de CTG de vragenlijst naar een vereniging of een patiënt die betrokken is bij de ziekte die verband houdt met de te evalueren behandeling, om hen uit te nodigen deze in te vullen en hun ervaring als externe expert in te brengen. Deze externe expert kan altijd contact opnemen met het VPP of de LUSS voor ondersteuning bij het invullen van deze vragenlijst. Deze vragenlijst is beschikbaar ter informatie op de pagina CTG op de website van het RIZIV.

De informatie die via deze vragenlijst wordt verstrekt, moet bij voorkeur gebaseerd zijn op kennis van gedeelde collectieve ervaringen van patiënten met dezelfde ziekte.

Modernisering van terugbetalingsprocedures voor een betere toegang tot geneesmiddelen

Het betrekken van patiëntenvertegenwoordigers bij het beoordelingsproces voor de terugbetaling van geneesmiddelen maakt deel uit van onze "roadmap" om de procedures voor de terugbetaling van geneesmiddelen te moderniseren voor snellere en duurzamere toegang tot geneesmiddelen. 

Meer info

• De Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen van het RIZIV
• Het RIZIV moderniseert de terugbetalingsprocedures geneesmiddelen
• Het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) verenigt meer dan 125 patiëntenverenigingen in Vlaanderen. De Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) verenigt 100 patiëntenverenigingen in Wallonië en Brussel.